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                                                  来源:大发pk10APP
                                                  发稿时间:2020-08-05 08:30:06

                                                  今天下午起浙中南沿海海面风力将逐渐增大,今天夜里东南沿海地区风力有8~9级,阵风10~12级,登陆点附近局部阵风可达12级以上。今天夜里到明天上午温州、台州及丽水东部等地区有大到暴雨,部分大暴雨,局地特大暴雨,明天白天浙江东部地区仍有中到大雨,部分暴雨。

                                                  但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                                  该工作人员表示,诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企业谈判,将药物价格降下来,进而满足SMA患者的需要。“去年开始国家就在和药企谈判,由专家组研究定价,具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来,因药物价格下不来,就始终没办法进入到医保目录。”上述工作人员表示。

                                                  同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                                  据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                  今年第4号台风“黑格比”已于今天(3日)下午2点钟由强热带风暴级加强为台风级,下午5点钟其中心位于浙江省温州市东南方大约225公里的东海南部海面上,就是北纬26.4度、东经122.1度,中心附近最大风力12级(35米/秒),中心最低气压970百帕。七级风圈半径180-300公里,十级风圈半径60公里,十二级风圈30公里。

                                                  “而在国内,我们一直探讨的是‘1+N’的多方共付模式。”黄如方表示,“比如,一笔100万元的治疗费,由政府承担60%~70%,其余部分通过企业降价、社会援助、商业保险、个人承担等方式来解决。”

                                                  Biogen公司曾公开表示,一剂诺西那生钠注射液的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元,此后每年还必须注射三剂,花费约为375000美元。患者可能终身都需要注射诺西那生钠。

                                                  昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                                  直到2020年1月1日,持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好,最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元),如果持有优惠卡,则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。